We gooien roet in het eten DEEL 7

Geen afspraken meer bij het ziekenhuis.

Een hele poos was er stilte omtrent ziekenhuis en onderzoeken. We hebben een lange periode zo in een achtbaan gezeten, dat we het zo nu en dan even niet meer wisten waar wij het moesten zoeken. Eerst de onwetenheid. Bloed laten prikken voor familie onderzoek, of het erfelijk is ja of nee. Heel veel scans, en nog meer bloed laten prikken om de waardes in je bloed te controleren en bestuderen. De ene afspraak was nog niet eens af gerond en de volgende stond alweer in gepland. Niet kunnen verwerken, en maar door gaan. Bizar hoe sterk een lichaam en geest kunnen zijn als het moet, om door te moeten gaan. Ook al heb je zelf last van kwaaltjes die gezamenlijk toch best vervelend zijn in het dagelijks leven. Dat was ook het enige reminder dat ik een paraganglioom (tumor) in mijn nek had zitten.

Op het moment dat we een tijdje radio stilte van het ziekenhuis had, was voor mij ook even een kleine moment waarbij ik er niet extreem aan herinnerd werd. En even voelde alsof er niets aan de hand was. Ook al zat ik gedeeltelijk in het ziektewet. Ik deed mijn eigen ding weer zo ver het kon, ook al koste het me extreem veel energie. Sommige vrije dagen werd ik toch echt wel met mijn neus op de feiten gedrukt als ik en het huishouden van mijzelf moest doen en voor Max moest zorgen. Huishouden liet ik soms even achterwegen, om mijn energie te besparen voor Max. Het is heel frustrerend als je zelf, voor dit alles, altijd vrij veel energie had, en altijd heel enthousiast in het leven staat en gaat. Je herkent jezelf als het waren steeds minder. Het voelde op een gegeven moment zelfs alsof ik 24/7 met Pfeiffer door het leven ging, letterlijk continu moe. Je laatste restjes energie uit je tenen moeten halen, alleen maar om voor je eigen kind te zorgen. Het ergste hier van vond ik zelfs, dat de sommige dagen dat ik dit had, steeds meer en meer voor kwamen, Waardoor ik me soms echt een slechte moeder vond omdat ik gewoonweg de energie er niet meer voor had, om met hem te spelen.

Acceptatie en omarmen.

Ook al liepen de dagen anders dan dat ik wilde, en mijzelf totaal niet meer herkenden, ik heb het maar geaccepteerd zoals het was. Ik bedacht me dat, als iemand griep heeft, ook heel moe is. Je lichaam is zo in gevecht van binnen om weer beter te worden, en dat kost heel veel energie. Zo ging ik het ook steeds meer zien. Mijzelf de schuld geven om iets waar ik niets aan kan doen en absoluut niet om gevraagd had, dat is gewoon niet eerlijk tegen over mijzelf. Het is nu wat het is, en uit eindelijk komt alles weer goed. Ik bekeek steeds meer per dag wat ik kon doen, met Max als prioriteit. We douchte veel samen, want dat vond ik geweldig. Kleine ventje die heerlijk in bad aan het spelen is, en uit eindelijk samen met elkaar in gevecht wie er onder de warme straal mag staan/zitten. Echt gouden momenten, en van de kleine dingetjes moest ik het echt hebben. Ook al was mijn innerlijke enthousiaste vlam zo goed als verdwenen, maar daar had ik momenteel ook vrede mee gekregen ook al maakte mij dat soms echt wel verdrietig.  Max is een echte mama’s kindje, dus overal waar ik was, daar is Max ook. Super adorable en soms niet altijd handig ‘of gewoon irritant’, want mama wilt ook wel eens even 2 seconden zitten zonder dat Max mij als een speeltuin ziet, en zit te rouw douwen en spelen als een ware klimrek. Met hier en daar een kopstoot of een trap in mijn kruis van hem. Ik kon er ook wel om lachen, aangezien hij een echte jongen is en geen gevaar ziet in het pijnigen van zijn moeder. ‘Het is toch spelen?’. De dagen werden weken, en de weken werden maanden dat ik niets hoorde omtrent ziekenhuis. Dat gaf mij ook enigszins een stukje rust.

Mijn mobiel gaat af. Een onbekende nummer, iets wat voor mij steeds normaler werd.

Op een ochtend, met een zware keel ontsteking en een lekkere hese stem. Ging mijn mobiele telefoon af. Max was op de kinderdagverblijf, dus ik had alle rust om op te nemen en te bellen zonder dat ik achtervolgd werd door mijn  kleine stalker. Die geregeld roet in het eten gooide omdat hij op dat moment alle aandacht wilt ‘zul je altijd net zien’. Ik nam op met mijn ‘o zo mooie’ piepstemmetje. Het was de mevrouw van de erfelijkheid’s onderzoek, met de uitslag. Spannend. Voor ze begon met vertellen legde ik haar uit dat ik keel ontsteking had, en dat ik daarom zo hees klonk. Allebei moesten we even lachend, en ze vond het erg vervelend voor mij, en wenste dat het hopelijk snel over zou gaan. Ze begon met het vertellen van de onderzoek:

nou mevrouw, zoals er toen waarschijnlijk ook al tegen is verteld door jou dokter. Doen we met dit soort tumoren een erfelijkheid’s onderzoek, aangezien de kans dat het erfelijk is aanzienlijk vaak voor komt. Ongeveer 40% is het erfelijk bepaald. Daarom doen we automatisch een onderzoek starten, om uit te sluiten of het bij u in de familie voor komt of niet. Er wordt ook vaak na dat iemand is te komen overlijden zo’n soort tumor ontdekt. 

Alles was ze vertelde had ik al zo vaak gehoord en gelezen dat ik bijna zelf met haar dat stukje mee kon praten, en het liefst wilde ik het door spoelen naar het gedeelte van wat de uitslag nou precies was. Alsof ze het rook, aan de andere kant van de telefoon dat ik heel benieuwd was en zo snel mogelijk wilde weten. 

Mevrouw, ik moet u spijtig mededelen dat het bij u erfelijk bepaald is. Wat in houdt dat u jaarlijks op controle moet komen voor een scan, en als u weer zwanger wilt worden dat er extra controles voor af gaand genomen moeten worden. Zo dat we er zeker van zijn dat uw zwangerschap voorspoedig verloopt zonder complicaties, en onnodige maatregelen kunnen voorkomen. Het erfelijke gedeelte kan zo wel door de vrouw als de man over worden gegeven aan de kinderen, maar. Als de moeder het DNA door geeft aan haar kinderen, komt dat vrijwel nooit tot uiting in een tumor. Er gebeurt meestal niets. Als de moeder een zoon krijgt en hij krijgt weer kinderen en geeft het DNA eventueel door aan zijn kinderen, bestaat er een kans dat hun het krijgen, als ze het DNA bezitten. Dan kan het wel tot uiting komen. Als de vader kinderen krijgt is er een 50/50 % kans dat de kinderen het dus kunnen krijgen, maar het hoeft ook niet. Het ligt er echt puur aan de DNA wat door wordt gegeven van de ouders aan hun kinderen. Om het duidelijk en kort verwoorden is dat vrijwel altijd als u de DNA bezit voor dit soort tumoren, u het van de mannelijke kant krijgt (vader) en dat het tot uiting is gekomen zoals bij u in uw nek. 

Ik werd overspoeld door informatie wat ik zo snel moest verwerken, maar ik kreeg er bijna de kans er niet voor. Aan een stuk door ratelend, hoorde ik uit eindelijk steeds meer alleen maar steekwoorden. Dit soort momenten baal ik dan ook enorm erg dat ik alles zo langzaam kan verwerken, en hoe meer er word gezegd hoe meer ik alles ga vergeten en als een schaap voor mij uit aan het staren ben omdat het te veel informatie is. Dus ik zetten alles op alles om zo veel mogelijk te kunnen onthouden, aangezien Lazlo er niet bij is en ook alles krijgt te horen.

Toen de mevrouw mij alles vertelde, was ik ook absoluut niet verbaasd dat het erfelijk blijkt te zijn. Een groot deel was zelfs opgelucht. Want als je elke jaar op controle moet komen om je helemaal te laten scannen of er ergens iets te zien is of niet, kunnen ze ook andere dingen op tijd ontdekken als er iets mis is. En dat idee vond ik persoonlijk wel prettig, want ik ben echt een gevalletje ‘niet zeiken maar door gaan’, en dat is toch niet altijd handig. Want waarbij ik dacht dat het een opgezetten klier was, en paar maanden door te gaan met het leven zonder naar de dokter te gaan, bleek achteraf dus een tumor te zijn. Conclusie; soms is het toch handig om de mentaliteit van niet zeiken maar door gaan, naast je neer te leggen en en gewoon de dokter te bellen voor een afspraak. En minder koppig en eigenwijs te zijn, maar dat zit nu eenmaal in mijn aard.

 Het besef dat het erfelijk is, en wat er gaat gebeuren.

De mevrouw vertelde me dat er een brief naar me op word gestuurd, met een samenvatting wat we zojuist hadden besproken ‘heel opgelucht!’. En bij diezelfde brief zit een formulier voor mijn vader, zo dat hij bloed kan laten prikken om te kijken of hij het heeft, en zo ja dat mijn broertje en zusje ‘als hun dat zelf willen’ ook een erfelijkheid’s test kunnen laten doen om te kijken of het ook in hun DNA zit. Maar de big deal voor mij was eerder, hoe de hell ga ik dit in hemels naam vertellen. Ik kreeg al lichtelijke stress bij het idee dat ik het ze moest vertellen, want ik zag al lichtelijk voor me wat de reactie zou zijn. Maar dat was een zorg voor later, want ik was nog steeds in gesprek met de mevrouw die op een gegeven moment aan mij vroeg of het wel ging? Mijn stem was tijdens het gesprek steeds heser geworden, waarbij ik het gevoel had dat ik steeds meer moest schreeuwen om maar een fractie van geluid eruit te kunnen krijgen. En zij dacht dat ik heel emotioneel was geworden, door deze nieuws. Opnieuw heb ik aan haar uit gelegd dat ik een keel ontsteking had, en als ik veel moest praten, steeds heser en heser werd en niet per se te maken had dat ik het slecht op had gevat. In tegenstelling zelfs, ik was deels oprecht blij. Wat ik al eerder heb verteld is, dat ik het juist alleen maar fijn vind en positief bekeek, want als er iets anders in mijn lichaam zou ontstaan heb ik sowieso mijn jaarlijkse check en als er dan wat anders zou groeien en broeien, dat hun het dan zouden constateren. Natuurlijk is het idee dat er in de toekomst een mogelijkheid is dat ik weer dezelfde soort tumor zou krijgen maar dan op een andere locatie, niet een prettig idee. Maar dat is de toekomst, en daar ga ik mij niet nu al druk over lopen maken als het nog geen eens zo ver is. Daar heb ik alleen mijzelf mee en mijn gemoedstoestand.

de vrouw en ik ronde na 40 minuten ongeveer getelefoneerd te hebben, het gesprek af. Mijn lichtelijke hoofdpijn was inmiddels zware hoofdpijn geworden, en het enige waar ik over na kon denken is dat ik het moest gaan vertellen. Dit wilde ik absoluut niet telefonisch doen, en ik hield het ook nog even stil bij mijn vader tot dat ik hem echt face to face zou zien en spreken. We spraken een datum af om bij hun thuis op bezoek te komen met Max, en dan was het een kwestie van af wachten hoe ze erop zouden reageren.

Het gesprek en de wat mindere mededeling.

Eenmaal onderweg naar Breda, met het hele gezinnetje in een auto. Max zat alleen maar gefascineerd naar buiten te kijken en Lazlo en ik zaten ‘zoals vrijwel altijd’ muis stil in de auto, lekker naar muziek te luisteren. We waren op alles voorbereid met spulletjes mee nemen voor Max aangezien aan ons vrijwel altijd wordt gevraagd of we mee wilden eten, ook door vrijwel iedereen overigens. Voor mij is het even te lang geleden om goed te kunnen herinneren of we nou sowieso afspraken om te eten, of gezellig spontaan te blijven eten. Omdat Max zijn middag slaapje nog deed, en we of ervoor of na zijn middag slaapje ergens naar toe moesten rijden.

Eenmaal daar moet onze Max altijd heel erg aarden, en blijft hij het liefst in mijn armen, tot dat het voor hem alles oké is en lekker gaat spelen. Eenmaal aan tafel met zijn alle, gezellig aan het praten over koetjes en kalfjes. Mijn broertje schoof ook gezellig aan tafel bij, en praten voornamelijk grotendeels alleen maar over Max. Gesprekken over mijn tumor algemeen vertelde ik steeds minder en minder over, en kapte ik ook vaak af door kort en bondig te zijn. omdat het mij heel veel onrust gaf vanbinnen, en mijzelf af ging sluiten voor de buiten wereld omdat ik alleen maar rust en stilte wilde. Dit was toch weer iets wat ik van mijzelf moest vertellen, dat ben ik ze verschuldigd en in mijn ogen verplicht om het te delen. Ik zeg er ook heel eerlijk bij dat ik een druk op mijn schouders voelde en een tikje nerveus, en hoe sneller ik het zou vertellen, hoe sneller ik er van af zou zijn. Dus begon ik van voor af aan, toen het moment daar was, te vertellen wat de vrouw tegen mij had verteld. Al heb ik heel veel moeite met het goed uit leggen van dit soort zaken, want hoe leg je zo iets heel goed uit, zonder negativiteit of vingertjes te wijzen in hun ogen. Want zo zag ik het totaal niet, mijn vader kan er ook niets aan doen, en ik weet dat hij op zijn manier alles voor zijn kids over heeft en hij ze alles zou willen geven. Op ziekte en erfelijke dingen na dan, dat zou hou gelijk uit bannen als het kon. 

Tijdens het gesprek liep hij ineens ook gewoon weg, en ik had het gevoel dat ik had gefaald met het zo goed mogelijk uit te leggen hoe de vork precies in de steel zat. Maar Chantal (de vrouw van mijn vader) luisterde ondertussen gewoon door, terwijl ik mijn verhaal nog steeds aan het vertellen was, maar wel in een afrondende fase. Anders werd het te veel informatie, en steeds onduidelijker. 

Ik was allang blij dat Chantal alles goed begreep, zo dat als mijn vader het niet begreep, zij het eventueel beter uit kon leggen aangezien dat nooit mijn sterkste kant is geweest. In mijn ogen was er niets aan de hand, en eigenlijk nog steeds niet. zo heb ik het ook nooit bekeken. In onze rollercoaster achtbaan, proberen we alles in een positief daglicht te zien, en een positive twist te geven. Zo dat het niet zo zwaar gedragen word, want zo’n periode is en blijft best pittig.

Een poos later vroeg ik nog eens aan mijn vader uit nieuwsgierigheid, waarom hij weg was gelopen. Hij antwoorden:’ik snapte het op een gegeven moment helemaal niets meer van.’ Wat ik helemaal begreep. Het is toch iets wat je mee moet dealen als je zo iets ineens hoort. Als ik zo iets zou moeten horen van mijn eigen kind later, weet ik ook niet hoe ik zou reageren. Het enige wat ik me zou kunnen voorstellen is dat ik het gevoel zou krijgen dat ik heb gefaald, en dat je zo iets onbewust door hebt gegeven aan je eigen vlees en bloed. Persoonlijk zou ik daar ook verdrietig om zijn. Maar het is nu eenmaal wat het is, en soms hoor je ook minder leuke dingen, wat je toch even moet incasseren, er na moet verwerken en weer door gaat met het leven.

Dus papa, als je dit leest! Niemand kan hier wat aan doen, en niemand is hier schuldig. Weet dat ik weet dat jij op jou leuke gekke manier zielsveel en evenveel van je kinderen houdt! En wij ook van jou! Ook al spreek je het nooit letterlijk uit als in ‘ik hou van jou’ haha! Door neus en lippen door hoor ik het je op jou manier naar mij zeggen. En bij deze: 

Ik hou van jou paps!