Moeder met een spraak- taalstoornis

Klein stukje informatie over TOS

Een taal stoornis (TOS) is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis (alles wat je functioneren van hersenen aan tast of veranderingen, en je denk vermogen achteruit gaat). Dementie is de meest voorkomende vorm, maar absoluut niet de enige vorm van een neurocognitievestoornis. 

Een kind met TOS heeft bijv. moeite met het begrijpen en spreken van een taal, dan andere kinderen van zijn of haar leven tijd. Hun kunnen moeite hebben met het volgen van de lessen op school, vriendschappen onderhouden en soms totaal niet begrijpt wat een ander vertelt/bedoelt. Soms met een gevoel dat ze niet begrepen worden, wat zich kan uiten in agressie of dat hun zich terug trekken in zichzelf en stiller worden.

Het is een onzichtbare handicap, want je ziet het in eerste instantie niet, maar wilt niet betekent dat het niet aanwezig is. En iedereen is weer een beetje anders.

uitleggen aan andere wat TOS precies is, kan best lastig zijn. Ik heb het meerdere keren geprobeerd om het uit te leggen en zelfs bij bekende krijg ik geregeld het gevoel dat ze het niet begrijpen. Dan kan ik wel eens gefrustreerd worden ‘zeg ik heel eerlijk,’ juist door dat ik niet begrepen word of door dat ze zeggen dat hun het niet aan mij zien dat ik het heb. Als ik andere erover vertel, wat eigenlijk heel bijzonder is want over mijn stoornissen praat ik er eigenlijk nooit over, is het niet om zielig of wat dan ook gevonden te worden. Ik vertel iets persoonlijks, een klein kijkje achter de schermen. Waarom ik soms wel of niet reageer op iets. 

De focus wordt heel erg gelegd bij kinderen die het hebben, maar er zijn genoeg volwassenen met een taalstoornis en begeleiding willen hebben of zelfs nodig hebben. Ik zou zelf namelijk ook zeer zeker begeleiding willen hebben, want ook al zien andere het niet, vanbinnen gebeurt er heel veel.

Terug blik op mijn taalstoornis, en nu.

ondanks dat ik nooit moeite heb gehad met normalen gespreken, vroeger was dat niet het geval. Als kind zijnde hoorde ik van mijn ouders dat ik heel laat begon te praten en heel veel dingen anders tot niet begreep dan dat er daadwerkelijk bedoeld werd. Ondanks TOS een rol speelt in mijn dagelijkse leven, het is niet het enige waar ik last van heb. Autisme en hoog sensitiviteit is ook wat ze ‘toen ik een kind was’ bij mij hadden ontdekt, maar waar ze nooit de focus op hebben gelegd qua begeleiding. Het enige wat ik me kan herinneren is dat ik tijdens lessen met een mevrouw mee moest en met haar oefeningen deed, maar volgens mij heeft die begeleiding niet lang geduurd.

‘Als baby was ik “vertelde mijn ouders” vrijwel altijd vrolijk maar rustig. Super sociaal en kon alleen mijzelf makkelijk vermaken’.

 Mijn eigen veilige wereld in mijn hoofd, maar soms ook weer niet.

Ik creëerde mijn eigen veilige fantasie haven in mijn hoofd, waarbij ik mijzelf kon zijn en niet vreemd voelde. Door de jaren heen is er een grote muur eromheen ontstaan die tot op de dag van vandaag nog steeds als een fort staat, zo dat ik terug kan trekken in mijn eigen veilige wereldje als het nodig is en mijzelf kan of moet beschermen en terug trekken van alles en iedereen. Mijn fantasie is eindeloos en heeft geen limiet of grens, waardoor toen ik jonger was wel eens een stem dacht te horen toen ik op de basisschool zat en doodsbang was. Donkere ruimtes blijf ik nog altijd ontwijken, want zodra ik een kamer binnen stap waar geen greintje licht binnen komt kan mijn eigen fantasie wereld de overhand krijgen, en word er in mijn hoofd de meeste enge dingen af gespeeld, waardoor het net lijkt of het echt gebeurd.

Met alles in het leven heb je altijd de balans van goed of slecht, positief en negatief en ga zo maar door. En voor iedereen is dat ook weer anders en waar ze de nadruk op leggen van het goede of slechte. Mijn eigen fantasie wereld heb ik nooit als slecht ervaring ondanks dat het in sommige situaties de overhand heeft. Door dat ik makkelijk karakters en personages kan verzinnen en heel goed in kan beelden hoe ze eruit zien, kan ik ‘als mijn hand het toe laat en mee werkt’ het makkelijk op papier zetten of op mijn teken programma procreate Op mijn IPad.

Zie Hobby’s, waar wat voorbeelden staan wat ik in het verleden heb getekent. 

Mijn fantasy wereld is niet iets wat er per se bij hoort als symptoom. Maar door dat ik vroeger en nu nog steeds zo onbegrepen voel of gewoonweg mijzelf wil veilig stellen voor alles en iedereen heb ik dit heel simpel gezegd voor mij zelf weten te creëren, en is dit voor mij tot op de dag van vandaag nog steeds de uitweg als ik mij even wil afsluiten en net zoals in Alice in wonderland terug ga naar mijn fijne veilige plekje. Door te tekenen, muziek te luisteren met mijn ogen dicht of tegenwoordig ook schrijven kom ik in mijn bubbel te zitten en kan ik mij letterlijk af schermen en alles valt op de achtergrond.

empatisch vermogen

Mijn grote inlevingsvermogen in combinatie met het hoog sensitiviteit is het voor mij heel makkelijk om in te beelden en te voelen wat andere eventueel voelen, ‘als het om hun emoties gaat’ en iemand beter kan begrijpen als ik ze een luisterende oor biedt. MAAR… door dat ik dus TOS heb wil het geregeld voorkomen dat ik dingen ‘hoe goed ik het ook bedoel’ verkeerd omschrijf of Überhaupt de plank totaal mis sla met wat ik zeg of typ. Iets waarvan ik denk dat het de juiste woorden zijn kunnen bij andere aankomen als een bitch slap in hun gezicht. Wat bij mij vaak lijdt dat ik ga na denken of ik iets verkeerds heb gezegd, en soms zelfs in paniek raak.

Het wild niet zeggen dat ik altijd andermans gevoelens begrijp. Er vallen geregeld dingen voor waarbij het gewoonweg niet binnen komt en overal vraagtekens bij staan ook al probeer ik het wel te begrijpen. Andermans gebeurtenissen/situaties met diepe emoties erachter sla ik heel vaak ook dicht, en zeg ik amper iets tot niets. gewoonweg omdat ik niet weet hoe ik hiermee om moet gaan ‘hoe graag ik ook zou willen’, en niet goed weet wat ik moet doen of zeggen. Ik bied ze een luisterende oor aan als daar behoefte naar is, maar dat laat ik altijd aan de ander over. Hoe goed ik ze ook wil begrijpen en de juiste woorden wil zeggen, het komt bij mij niet goed tot zijn recht waardoor ik soms apart kan reageren, handelen of zelfs helemaal niet reageer. Ik kan me heel goed voor stellen dat andere hier echt moeite mee kan hebben, en dat snap ik helemaal. 

Eigenlijk kan je het vergelijke met een boodschap wat je stuurt maar het komt nooit aan. Hetzelfde geld voor mij, iemand kan mij iets vertellen maar het komt nooit daadwerkelijk binnen. Voor beide partijen kan dat heel frustrerend zijn en zelfs lijden tot conflicten.

Emoties.

Ondanks dat ik geen moeite heb om over normale dagelijkse emoties te praten, zoals onzekerheid en hoe andere een soort gevoel gaven of eventuele truggel.

Als het komt om intense diepe emoties of iets wat mij heel erg heeft geraakt, klap ik vrijwel altijd dicht. Als ik een gesprek aan wil gaan met bijvoorbeeld mijn partner, ben ik eeuwig aan het zoeken en denken hoe ik iets moet zeggen of omschrijven, en als ik het weet krijg het woordelijk geen kans ’het voelt alsof je alles eruit wilt schreeuwen, maar je hebt geen stem’. Ik vergelijk het altijd met een computer die 10 tallen error’s tegelijk krijgt en vervolgens uit zichzelf uit schakelt. In combinatie met hoog sensitieve emoties ‘want ik voel en zie heel veel’ heb ik soms een bom uitbarsting en komt alles in een keer er uit, wat lijdt dat mijn partner mij vroeger wel eens in een houdgreep heeft gehouden zo dat ik mijzelf niets aan kon doen. Gelukkig is dit jaren geleden, en zijn mijn emotionele uitbarstingen minder heftig omdat ik mijzelf goed onder controle kan houden. Dit klinkt best heftig ‘wat het op zo’n moment ook is,’ Maar laat me goed uitleggen voor mijn emotionele uitbarstingen zonder te veel details prijs te geven omdat dit stukje voor mij nog net iets te persoonlijk is om het te openbaren. Misschien in de toekomst, maar nu nog niet:

‘Ik loop eindeloos rond, zonder enige doel waar ik heen moet.

Keer op keer hetzelfde rondje in een bergachtige bos.

met mijn mond vast geketend, niemand die ik om hulp kan vragen naar de juiste weg.

soms voelt het alsof ik hier maanden doelloos rond loop, en elke keer een gok moet nemen welke richting ik op ga.

Ineens dwaal ik af en sta ik stil op berg met het volledige uitzicht op de grote bossen en gebergte.

De zon glipte door de wolken die mee gevoerd word met de wind.

De glinstering en warmte van de zon voelt bevrijdend, het lijkt mij een sein te geven, dat alles oké is.

 Ik haal heel diep adem, de ketens rond om mijn lippen worden bevrijd, en klaar voor het geluid.

Mijn lichaam nam een kracht positie aan, klaar om te doen wat ik al die tijd heb willen doen.

Ik leun een stukje naar achtere om vervolgens meer kracht te kunnen zetten achter mijn stembanden.

Al schreeuwend naar alles om me heen, verlost van hetgeen wat ik eigenlijk al die tijd heb willen vertellen.

Eindelijk bevrijd, en de overzicht waar mijn eindbestemming is.

Klanken uitspreken.

Ik stuur zelf tegenwoordig vioce memos omdat ik zo veel type dat ik gewoon weg geen zin meer heb na de hand om te appen. Plus dat je elkaar hoort en dat is super fijn! Het zit tussen bellen en Appe in, ik ben sowieso geen beller en het liefst ga ik het ook uit de weg, en appe vergeet ik te reageren als ik het heb gelezen. Met vioce kan je gewoon je ding blijven doen en toch luisteren wat een ander te zeggen heeft. Een tik wat ik wel heb dat als ik een memo stuur dat ik mijzelf terug luister, en zoals vele vind ik mijn stem echt walgelijk maar oké haha! Wat mij heel erg is opgevallen als ik naar mijzelf luister is dat ik veel woorden niet helemaal af maak. Waarschijnlijk valt het niet op omdat de hersenen van de mensen het automatisch invult, net zoals je een boek door scant maar wel weet wat er gezicht word en staat. Bijzonder en fascinerend hoe de hersenen werken dat betreft.

En eigenlijk ook weer grappig dat je soms pas dingen in ziet als je het daadwerkelijk zelf ziet en hoort. Wat ik ook hoor aan mijzelf is dat ik soms zinnen door elkaar haal, of dat ik geregeld stil val om te zoeken naar de juiste woorden. Wat voor een ander chaotisch klinkt weet ik van mijzelf dat ik op dat moment eigenlijk opzoek ben.  

Moeite met ingewikkelde zinnen en de logica.

momenteel is het ziekenhuis bijna mijn 2e thuis, en zetten ze nog net geen bakkie koffie voor me. Veel afspraken en gesprekken die ik heb gehad samen met mijn vriend Lazlo, er word veel besproken en gezegd en na 30 minuten zie je nog net niet mijn kwijl langs mijn mond lopen omdat het te veel voor me is. Veel doktoren gooien met woorden waar ik nog nooit van heb gehoord en ik denk dat veel mensen hier last van hebben. Want what te hell zeggen ze nou… voor mij is dit een complete hel, en als we eenmaal in de auto zitten denk ik ook geregeld wat er überhaupt allemaal gezegd is. Ook al vraag ik geregeld of ze letterlijk in Jip en Janneke taal willen praten wat ik ook echt letterlijk zo zeg. Sommige zinnen is alsnog een groot raadsel. Ingewikkelde zinnen ‘en ik neem het ziekenhuis als voorbeeld,’ verwarren mij, als ik de logica van een zin niet begrijp komt het überhaupt al niet binnen. Ook in normale dagelijks leven gebeurt dit geregeld. Waar ik momenteel werkzaam ben word er veel uit gelegd hoe wat waar waarom en etc. Maar als iemand hoe goed ze het ook vertellen, de logica er van niet snap duurt het voor mij heel lang voor dat het kwartje eindelijk valt. Toen ik net solliciteerde bij mijn werk en alles moest leren had ik veel dingen vrij snel onder de knie, maar zodra ik de winkel om moest bouwen kon je me weg vegen. Met instructies voor mijn neus wat eigenlijk kopie paste was in de winkel, ik snapte er helemaal niet van. Het heeft bijna ander half jaar geduurd met veel uitleg van anderen voor dat mijn kwartje viel en ineens een groot openbaring had. Alles heb ik zelf aangeleerd en gewoon door te doen met hier en daar advies en hulp, want door dat er continu alles uit gelegd werd kreeg ik complete error en sloeg ik vast. 

Waar ik ook steeds bewuster van word ‘weliswaar achteraf,’ is dat toen ik laatst iemand mee hielp met haar school project waarbij ze mij moest interviewen en zij mij een aantal vragen stelde, dat ik op sommige vragen of een vereerde antwoord gaf of heel vaag was. Blijkbaar begreep ik onbewust de vraag niet goed. Vaak heb ik ook veel verwarring met iemand berichtjes sturen via whatsapp waardoor ik vragen of gewoon een gesprek verkeerd begrijp en kan er veel verwarring ontstaan. Sowieso ben ik slecht in mensen berichtjes sturen omdat ik liever face to face contact heb, of gewoonweg totaal vergeet te reageren omdat ‘whatsapp’ het geen prioriteit is in mijn dagelijkse leven en geniet wat er om mij heen gebeurt, in plaats van dat andere mij appen of ik hun. 

Iets wat heel moeilijk uit te leggen is, want ik kan mij goed voorstellen dat dit zelf ervaren moet worden voordat je dit kan begrijpen. Ik doe mijn uiterste best om alles zo goed mogelijk uit te leggen, maar soms is het echt wel een uitdaging.

Voor meer info omtrent ziekenhuis en mijn verhaal, lees we gooien roet in het eten reeks.

Water bij de wijn doen.

Vroeger was ik alleen maar bezig met mijzelf continu aanpassen aan een ander en iemand zijn die ik niet ben zo dat andere geen oordeel zouden scheppen. Waardoor ik als tiener bijna tegen een depressie aan zat omdat ik mijzelf anders voor deed en in dat proces mijzelf bijna ben kwijt geraakt. Gelukkig kwam ik daar snel genoeg achter en heb ik het roer omgeslagen en innerlijk gevochten om daar uit te komen, dat wilde ik nooit meer, en gaan we anders aan pakken. En met het gehele roer omslaan bedoel ik van een huppel kutje naar een totaal eigen kledingstijl met extreem donkere panda ogen make-up, zwarte kleding en getoupeerd haar alsof ik met 2 vingers in het stopcontact heb gezeten en vervolgens haarlak in mijn haren spoot. Lang leven de rebel fase waarbij mijn ouders me soms hebben vervloekt en geregeld terug naar boven hebben gestuurd om mijn make-up eraf te halen of ander soort kleding aan te trekken ‘wat ik in mijn tas gewoon bij had ;) ’. Dat heeft een paar jaar geduurd, en godzijdank heb ik die fase niet meer. Nu is alles in en rond om mij 100% mijzelf en draag ik wat ik wil dragen. Soms nog steeds wel echt aparte kleding en ook weer fases waarbij ik een kleding style veel draag, maar nooit kijkend naar wat de mode Trent is. Tenzij mijn favoriete broeken helemaal hip zijn dan sla ik die natuurlijk in.

Momenteel betrap ik me nog steeds geregeld op dat ik in bochten wring voor andere, maar niet meer zoals vroeger toen ik tiener was en aardig gevonden wilde worden, en echt problemen had als iemand mij gewoon niet mocht (soms heb ik dat nog steeds wel.) Mijn mindset heb ik al deels aangepast, maar ben absoluut nog niet bij mijn eindbestemming, maar ook dit is mijn proces wat ik met mijzelf ben aan gegaan. Ik vind dat andere ‘bekende of onbekende,’ ook wel eens aan mogen passen aan mij en water bij de wijn mogen doen. Als ik het idee of het gevoel krijg dat dat niet het geval is ‘wat natuurlijk ook helemaal prima is’ houdt het voor mij snel op en gaan we beide onze eigen wegen. Puur uit zelf bescherming en ik geloof plechtig als mensen je niet kwijt willen dat ze bereid zijn om zeker aan te kunnen passen wat natuurlijk 50/50 is. Lukt niet altijd, dat zeg ik heel eerlijk, want ik ben gewoon iemand die zich heel snel aan past aan andere omdat het zo normaal is geworden voor mij en wat natuurlijk ook iets moois is aan mijzelf, maar steeds meer met mate en bij wie. Mijn proces zijn dan wel kleine baby stapjes, maar 1 stapje vooruit, hoe klein of groot dat ook mag zijn, ik ga vooruit.